Мамы «ангелов» рассказали, как живут в Твери семьи с особенными детьми

Родители часто собираются за общим столом. Фото: VK|"Дети-ангелы"

Наверное, ни у кого из женщин нет такой сложной судьбы, как у тех, в чьей семье воспитывается ребенок с инвалидностью. В Твери 1300-1400 детей с ограниченными возможностями здоровья, в целом по области их более 5 тысяч. Почти за каждым из них стоит мама, которая не бросила в младенчестве, испугавшись трудностей, которая всегда рядом. Накануне женского дня в организации «Дети-ангелы» мы попросили таких мам рассказать о своей жизни. И оказалось, всё не так, как может показаться на первый взгляд.

МАЛЕНЬКИМИ ШАГАМИ ДВИЖЕМСЯ ВПЕРЕД

У Елены была хорошая работа - экономист в одной из госструктур. Заведовала финансами Московского района Твери. Но к моменту выхода из декрета стало понятно, что о карьере можно забыть. Ее дочери Вере сейчас 15 лет. ДЦП, спастическая диплегия, ЗПР - такой диагноз ей поставили к четырем годам. Но и раньше всё было уже понятно: ребенок не ходил из-за спазмов мышц, не говорил, не развивался. Могло быть всё гораздо хуже, «успокаивали» врачи. Из-за многократного обвития пуповина затянулась на шее у плода, появились судороги, и роды начались раньше времени. Сразу после появления на свет у новорожденной случилось три инсульта, было черное лицо, сильная асфиксия, остановка дыхания.

Елена и Вера. Фото: Валентина Несифорова

- Я думала, что вот это самое страшное, но оказалось, всё сложное впереди, - рассказывает мама. - Два года ходили в спецгруппу детсада на базе дома ребенка «Теремок», перевелись в реабилитационный центр на Горбатке. Ездили каждый день в дальний район города. Потом начались долгие годы операций. Нам встретился хороший участковый ортопед - Соболев Илья Михайлович. Он-то и определил, что у Веры почти нет тазобедренного сустава. Поехали в спецклинику Петербурга. Началась череда операций: стопы, тазобедренный, колени. Всё, что могли, ортопеды для нас сделали.

Елена сама обучилась массажу - девочке он требовался постоянно. Регулярные занятия в бассейне. Полтора года назад добавился еще один необычный вид реабилитации - аэротруба. Такую конструкцию на окраине Твери построил папа одного ребенка с инвалидностью. Более того, с детьми там занимается профессиональный парашютист. Год отработав с Верой, он научил ее владеть своим телом. Во время полетов с потоком воздуха задействованы нужные мышцы, такая тренировка снимает спастику. Через полгода занятий Вера смогла передвигаться без ходунков, с тростью, еще через несколько месяцев по квартире смогла ходить и без нее. И для того, что касается развития интеллекта, родители выкладываются по максимуму: несколько раз в неделю логопед, дефектолог, рисование. Очень помогают занятия в «Детях-ангелах».

- Моя жизнь разделилась на до и после. Я во многом себе не принадлежу, - признается Елена. - Хорошо, что удалось устроиться на работу бухгалтером по удаленке. Но работаю я урывками, в перерывах между занятиями Веры. Друзей стало меньше. Когда узнали, что ребенок родился инвалидом, многие прекратили общение. Остались друзья детства - три-четыре человека. У меня есть старшая дочь от первого брака. А для мужа Вера была первым, долгожданным ребенком, он во всем помогал: гулял с ней, купал. У нас в семье две машины. По очереди с папой возим на занятия. Самостоятельно Вера никуда не может пойти. И еще особенным детям, конечно, не хватает общения. Контакты только в школе и в «Детях-ангелах». Вера ходит в интернат № 2, у нее индивидуальная программа обучения, свой кабинет, куда приходят учителя. В коридорах у девочек обнимашки, разговоры, по возможности помогают друг другу. Вера очень контактная. Есть дети гораздо «тяжелее». Сейчас она может находиться одна дома, может себя обслуживать: разогреть еду, сделать бутерброд. Недавно научилась сама залезать в ванну - это прогресс. Всё время мы маленькими шажками движемся вперед. Как вижу ее будущее? Не думаю об этом. Всё, что можем дать сейчас, мы ей даем. Вот я заказала путевки в Адлер. Будем смотреть на море, на звезды. Будем жить дальше.

ЗАПИСАЛИСЬ ВЕЗДЕ, ГДЕ МОГЛИ

Светлане скоро 60. Она невероятно активная. По профессии хормейстер, очень увлеченный своей работой в ДК в Конаково. Ради дочери семь лет назад переехала в Тверь. При этом умудряется не оставлять свой хор. Пять дней в неделю занимается здоровьем дочери в Твери, а каждые выходные ездит на работу в свой ДК.

Оле 17 лет. У нее сильное аутистическое расстройство. Диагноз ребенку поставили только в 11 лет, до этого врачи определяли состояние как ЗПР (задержка психического развития). В Конаково нет школ, где могли бы учиться дети с таким диагнозом. И мама повезла дочку в Тверь. Сначала снимали квартиру, а потом появилась возможность купить. Выбрали дом, близкий к школе-интернату № 2, куда и ходили учиться.

Светлана и Оля. Фото: Валентина Несифорова

- Подозрение, что с дочкой что-то не то, у меня появилось, когда ей и года не исполнилось: навязчивые движения, полное отсутствие контакта. По месту прописки девочку в семь лет нужно было записывать в гимназию. Конечно, сложную программу она не тянула совсем. Перевели на индивидуальные занятия, она замкнулась, - рассказывает Светлана.

Совсем другое дело было в Твери. Начались занятия с дефектологом, логопедом. Оказалось, что здесь много кружков с инклюзией, спортшкола, инклюзивный театр в «Пролетарке». Занятия в инклюзивной вокальной студии в ДТДМ вообще привели их на конкурсы. В прошлом году были в Сочи. Оля заняла 1-е место по вокалу. В мае этого года собираются ехать в Самару. В общем, всё что можно, мама в Твери нашла и записала туда дочку.

Везде ездят на общественном транспорте и как-то успевают. В выходные Оля бывает и в центре реабилитации в Конаково, куда привыкла ходить с трех лет. Ходит в танцстудию.

- Наша главная цель - социализация, - делится опытом Светлана. - Конечно, все занятия идут на пользу. Я вижу, как дочка развивается: не боится сцены, людей. О ее будущем я пока стараюсь не думать. Сможет ли получить какую-то профессию, трудно сказать. «Дружит» с компьютером. Ориентируется в интернет-пространстве лучше многих взрослых. Я с ней все годы в режиме 24 на 7. Сейчас стало проще. Иногда муж меня подменяет, иногда Олина бабушка. Огромное спасибо и поклон близким за понимание. Не каждый муж согласился бы на переезд жены в другой город.

Кстати, с переездом в Тверь проблема одиночества (как это часто бывает в чужом городе) Светлану не коснулась. Появилось так много новых знакомых, что иногда общения даже слишком много. По большей части это родители ребят со схожими проблемами.

И главное - Светлана рада возможности заниматься любимой работой. Единственное, что считает упущением в своей жизни, то, что отказалась от защиты звания «народный» для своего хорового коллектива в Конаково. Заниматься, держаться на плаву - это одно, а проект, требующий больше времени, - это уже другое, поясняет она. Хотя есть ощущение, что такая активная мама всё же наверстает упущенное.

ВЫШЛА НА НОВЫЙ УРОВЕНЬ

Елена Пилипчук - бессменный руководитель организации «Дети-ангелы», существующей в Твери больше 10 лет. Говорит, раньше не задумывалась о том, что есть люди, которые не могут ходить. Среди ее знакомых не было ни детей, ни взрослых с инвалидностью. До тех пор, пока не родился Денис. Поэтому, когда маме сказали: «Неизвестно, будет ли ваш ребенок ходить» - она не поверила.

Денис родился недоношенным, но к трем месяцам уже соответствовал норме и развивался как надо, пока в три месяца ему не сделали первые прививки - от гепатита и полиомиелита.

Елена и Денис. Фото: Валентина Несифорова

- Если бы отложили прививки до года, всё сложилось бы по-другому, - предполагает Елена. - Но педиатр не учла того, что ребенок был недоношенным. Да и я тоже не изучила вопрос. Всё сошлось, в плохом смысле. У меня была паника, когда в полгода авторитетный детский невролог дала предварительную оценку: «У вас ДЦП». Полгода мы бегали по больницам, прошли четыре курса лечения. Когда Денису исполнился год, уехали в Москву. Там попробовали мануальную терапию. Как раз этот метод Денису очень сильно помог: вправили шейные позвонки, и у него началось стремительное интеллектуальное развитие, стал разговаривать.

В 2014 году за чашкой чая в Тверском реабилитационном центре для детей-инвалидов у родителей возникла идея создать общественную организацию. Центр был единственным местом, где они могли делиться своими проблемами, но это было муниципальное учреждение со своими правилами. Никто из родителей тогда не знал, что такое НКО, но все понимали, что жизнь можно сделать легче и интереснее. Руководство «ангелами» Елена взяла на себя. Зарегистрировались, год вникали и учились, а в 2017 году написали первую заявку на грант. Получили возможность снять офис. Первый опыт был неудачным. Потом нашли хорошее место: в новостройке, с пандусом - то, что нужно. И почти на 10 лет оно стало вторым домом для многих ребят и родителей. Примерно к 50 годам Елена отучилась по специальности «государственная и муниципальная служба», научилась премудростям работы с документами. Сейчас уже делится своим методическим опытом.

Денису 19 лет. Основной диагноз - ДЦП, спастический тетрапарез. То есть у парня полноценно не действуют ни руки, ни ноги. Большое достижение - по квартире Денис может передвигаться без коляски, но с поддержкой. А вот интеллект у него сохранный. В коррекционной школе учился по программе «Школа России». Но самостоятельно он жить не может, необходимо сопровождение в самых простейших бытовых моментах.

15 лет назад семья купила квартиру в доме, где есть два лифта, пандус, но в дальнем от школы районе. Для людей с ограничениями в здоровье основная проблема - это перемещение по городу. На учебу, к счастью, возил школьный автобус. В свое время по губернаторской программе в области закупили спецгазели с подъемниками. А в декабре тверская организация «Дети-ангелы» вошла в социальную программу «Поездки для НКО» от благотворительного фонда Яндекса «Помощь рядом». Она предусматривает бесплатные поездки на такси с детьми-инвалидами на занятия, на вокзалы, в медучреждения. Здесь есть свои сложности, но в целом хорошая помощь для семей.

К сожалению, в Твери практически невозможно найти няню, а точнее уже сиделку, для такого взрослого парня. Маме помогает при необходимости старший сын и отец Дениса - он живет отдельно, но на любые просьбы всегда откликается.

- От прежней жизни (до рождения Дениса) не осталось и следа, - признается Елена. - Поменялось мое окружение. Наступил новый жизненный этап. Из тех, кто дружил с нашей семьей, остались единицы. Но меня это не расстраивает. Не могу сказать, что я жертвую своей жизнью. Наоборот - вышла на более высокий уровень развития, понимания, общения. Я учусь чему-то новому, общаюсь с очень интересными людьми. Мы стали много ездить на стажировки, различные мероприятия НКО. С Денисом часто бываем на отдыхе в Краснодарском крае. Появилось много мест, где можно передвигаться на коляске (чего не скажешь о нашем тверском вокзале), есть спецкупе для колясочников в поездах. Всегда ездим в одно и то же место - поселок недалеко от Тамани. Подруга моя приезжает на машине, там встречаемся. Конечно, бывает, наступают моменты отчаяния, но ко всему можно приспособиться. Этому я и Дениса учу: «Даже если ты не можешь это сделать, постарайся придумать какой-то выход из ситуации».