«Моему ребенку вынесли смертный приговор»: В Ростове-на-Дону суд отказал 8-летней девочке в жизненно необходимом препарате

Между двумя этими фото прошло всего несколько лет. Фото: архив семьи.

- Моей дочери вынесли смертный приговор, - сквозь слезы в трубку прошептала мама 8-летней Дарины Илларионовой.

Надежда, которой несколько месяцев жила эта ростовская семья, разбилась вдребезги прямо в зале суда. Предмет спора - жизнь ребенка. У малышки редкое врожденное генетическое заболевание, а на лечение нужно почти 60 миллионов рублей в год. Семья не получает лекарство уже полтора года, а купить его самим им не по силам.

ЧЕЛОВЕК СОРОК НА ВСЮ СТРАНУ

Видеть, как твой ребенок фактически умирает у тебя на руках, - испытание, которое не пожелаешь никому. Мама девочки Юлия Илларионова - по профессии учитель. Но за время борьбы с чиновниками и медиками она даже успела переучиться на юриста. Женщина в одиночку отстаивает право своего ребенка на жизнь, а точнее, на необходимую гарантированную государством медицинскую помощь.

- У Дарины редкое орфанное заболевание, - говорит Юлия Илларионова. - Правильный диагноз звучит как «мукополисахаридоз». По сути, это значит, что в ее организме нет фермента, который участвует в обмене веществ и выводит токсины. А это ведет к необратимым последствиям: неврологическое нарушения, увеличение печени и селезенки, задержка роста, системные поражения скелета, патология органов зрения и нарушение сердечной деятельности.

По словам женщины, людей с такой болезнью на всю Россию человек сорок. И у всех них есть шанс жить нормально. У всех, кроме ее дочери.

В свои восемь лет малышка учится в третьем классе. Фото: архив семьи.

НЕ ПОМОГАЕТ, ЗНАЧИТ НЕ НУЖНО

Для Дарины и таких, как она, в мире разработано всего одно лекарство, которое может не просто облегчить страдания, но и поддерживать жизнь организма.

Это американский препарат, курс которого в год стоит около 60 миллионов рублей (1000 евро за ампулу). Таких денег у ростовской учительницы нет. В других регионах лекарство покупают за счет бюджета. В соседнем Краснодарском крае, например, его бесплатно получают четверо пациентов.

- Но в Ростовской области решили иначе, - говорит мать. - Донские медики вопреки московским коллегам (например, из НИИ Педиатрии имени академика им. Ю.Е. Вельтищева, где девочке и прописали препарат) собрали консилиум и решили, что дочери лекарство не помогает, а значит и оплачивать его не нужно. Это было в 2017 году, когда Дарине снизили его дозировку. Но ведь до этого она полтора года его принимала – начала двигаться, выросла на 20 см, УЗИ показали - процесс развития остеопороза остановился, работа щитовидной железы и печени нормализовалась. А они дозировку снизили и сказали «не помогает».

Юлия писала, куда только могла, но отовсюду ей приходили одна отписка за другой. Круг от «препарат не положен» от регионального минздрава до «разбирайтесь на месте» от минздрава федерального замкнулся. Юлия обратилась в суд, разбирательства шли три месяца.

«ПРАВА РЕБЕНКА НЕ НАРУШЕНЫ»

И вот 21 мая матери отказали во всех исковых требованиях. Районный суд Ростова-на-Дону постановил: права ребенка не нарушены, а значит, девочка не может за счет бюджета получать жизненно необходимый препарат, ведь она находится в паллиативном состоянии.

- Но это не дает им право отказать в жизненно необходимых препаратах, - уверена мать. - Нужный нам орфанный препарат, который затормаживает и останавливает процесс дальнейшего разрушения. А отличие ребенка от взрослого в том, что реабилитационный потенциал у него может развиться в любой момент. Поэтому так важно начинать лечить как можно раньше. А сейчас у нее просто адские боли, критическое состояние. Но нас один на один оставили с нашей бедой, ведь самостоятельно купить препарат возможности нет, да и кто бы смог?

Сейчас, несмотря на свое состояние, Дарина учится в третьем классе. Разумеется, дома. Даже сидеть девочка не может больше 20 минут, книжки читает лежа, учится хорошо, даже занимает призовые места в общероссийских олимпиадах.

27 мая ей исполнится 9 лет. О желании, которое загадают мама и ее дочь, не сложно догадаться. Сама Дарина скромно говорит: «Я хочу пробежаться по траве…». Но на волшебство ни она, ни ее мама не рассчитывают, поэтому Юлия намерена обжаловать решение ростовского суда.

У Дарины очень редкое заболевание. Фото: архив семьи.

КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА

«Этот препарат необходим по жизненным показаниям»

Алла СЕМЯЧКИНА, профессор, главный научный сотрудник «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева»:

- Я знаю эту пациентку. У нее мукополисахаридоз четвертого типа. Болезнь тяжелая, из группы болезней накопления. Болезнь прогрессирующая. Продолжительность жизни при ней - не высокая, если ее не лечить. Поэтому препарат для девочки важен, он необходим ей по жизненным показаниям. Вылечить он ее не вылечит, но помог бы и облегчил состояние, улучшил бы качество жизни и продлил жизнь. С этим препаратом заболевание не будет так прогрессировать.

Конечно, девочка не ходячая и ходить вряд ли сможет, но получше ей должно быть. С этим лекарством заболевание не будет так прогрессировать. И это единственный метод, который пока существует. Почему упираются местные врачи, я понять не могу. Препарат дорогой, его покупка - на усмотрение местной администрации. Хотя сейчас ведутся разговоры о том, чтобы перевести его на федеральный уровень. Но когда это будет, пока никто сказать не может.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА

Судебное решение нужно оспаривать!

Алексей ПЕШКОВ, специалист по защите прав пациентов:

- Постановлением правительства утвержден перечень жизнеугрожающих и хронических редких заболеваний, приводящих к сокращению жизни граждан или их инвалидности. В который включено и данное генетическое заболевание мукополисахаридоз. В свою очередь, законом «Об охране здоровья граждан РФ» четко определено, что обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в данный перечень, осуществляется за счет средств регионального бюджета, в данном случае Ростовской области.

В складывающейся ситуации, давно и остро назрел вопрос о расширении в законодательном порядке перечня лекарственных средств, централизованно закупаемых за счет средств бюджета, так как представители минздрава в письменных ответах обычно всегда пытаются аргументировать невозможность обеспечения необходимыми лекарствами.

Однако судебная практика говорит о том, что суды зачастую признают законным факт бездействия минздрава, выразившийся в необеспечении пациента жизненно необходимым лекарственным препаратом. В этом случае данное решение обязательно нужно оспаривать в вышестоящих судебных инстанциях.

Стоимость препарата для девочки - миллионы в год. так выглядела дарина спустя год после лечения. Фото: архив семьи.

ОФИЦИАЛЬНО

Министерство здравоохранения РФ: «Принять необходимые меры для обеспечения лекарственным препаратом»

- В соответствии со статьями 16 и 83 ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан РФ» организация обеспечения граждан лекарственными препаратами, в том числе пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, относится к полномочиям органов государственной власти субьектов РФ в сфере охраны здоровья.

Больные должны обеспечиваться лекарственными препаратами в соответствии с заключениями специалистов. Постановление правительства РФ от 30.07ю1994 «О государственной поддержке медицинской промышленности» дети-инвалиды в возрасте до 18 лет обеспечиваются всеми лекарственными препаратами бесплатно.

Учитывая вышеизложенное, Минздраву РО поручено в интересах ребенка принять необходимые меры для их обеспечения лекарственным препаратом для патогенетической терапии в соответствии с рекомендациями специалистов обособленного структурного подразделения НИИ педиатрии академика Ю.Е. Вельтищева и действующим законодательством РФ. О результатах Вам будет сообщено Минздравом РО.

Министерство здравоохранения РО: «Терапию отменить!»

- На основании консилиума врачей ГБУ РО «Областная клиническая больница», МБУЗ «Городская больница № 20» и МБУЗ «Городская больница № 8» от 15 декабря 2017 принято решение терапию лекарственным препаратом отменить.

А так уже после отказа от препарата. Фото: архив семьи.