"Есть люди с такой тонкой, чувствительной кожей. Их легко обидеть, легко ранить. И за таких людей всегда хочется заступиться, хочется им помочь," - уверена Вера Брежнева
Фото: Из материалов пресс-службы
Их называют красиво: дети-бабочки. Но в медицинских книжках у них записаны другие, куда более страшные слова: буллёзный эпидермолиз. Он делает кожу малышей хрупкой и ранимой - как крыло бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить боль и оставить рану. Во всем мире пока не знают, как вылечить эту болезнь. Но детям-бабочкам можно помочь и облегчить их состояние.
Во всей России существует единственное больничное отделение, где делают это. Его три с половиной года назад открыл в Научном центре здоровья детей Минздрава России благотворительный фонд «Дети-бабочки».
Здесь дети-бабочки проходят комплексное обследование - у врачей-дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, педиатров, онкологов, офтальмологов, гематологов, психологов, диетологов. Им делают жизненно важные процедуры и операции, за которые не берутся другие больницы - особенно в регионах.
10 июля в больничном отделении открылась игровая комната
Фото: Из материалов пресс-службы
Но в первые годы все силы и средства фонда уходили лишь на лечение детей, а возможностей создать игровую комнату для них не было:
- Не должно быть так, чтобы жизнь больного ребенка была ограничена только лекарствами, болезненными перевязками и медицинскими процедурами. Но на такую важную мелочь, как обыкновенное детское счастье – денег и сил у нас не было, – рассказала глава фонда Алёна Куратова. – И вот однажды с нами связалась Вера. И просто спросила, чем она может помочь. Удивительно, что именно тогда, вот именно в те дни, мы искали телефон Веры: в отделении лечилась наша девочка из Алтайского края, поклонница Веры. Мы хотели попросить навестить девочку.
Все началось со знакомства певицы со своей маленькой поклонницей
Фото: Из материалов пресс-службы
Вера Брежнева тут же откликнулась на предложение: певица тайком приехала в больницу, незамеченной пробралась в отделение, выключила телефон и, ни на что не отвлекаясь, проболтала с девочкой больше часа. О чем? Да обо всем, о чем обычно беседуют девчонки. А когда вышла из палаты, спросила: «Скажите, чем я могу помочь?» Узнав о том, что в отделении нет игровой комнаты, певица сказала: «Значит, будет».
Ремонтные работы начались в октябре 2017 года. А 10 июля фонд пригласил Веру, чтобы показать, что получилось.
Здесь дети хоть ненадолго, но смогут забыть о врачах и лекарствах
Фото: Из материалов пресс-службы
- Почему решили помогать?
Певица сперва, кажется, даже не поняла смысла этого вопроса:
- Мне кажется, люди, которые помогают, они не принимают решение, они действуют по зову сердца. А если говорить про детей-бабочек: они гораздо тоньше чувствуют этот мир, потому что их кожа, которая, казалось бы, должна быть защитой, очень нежная и хрупкая. Есть толстокожие люди, их сложно зацепить. А есть люди с такой тонкой, чувствительной кожей. Их легко обидеть, легко ранить. И за таких людей всегда хочется заступиться, хочется им помочь, – сказала Вера Брежнева.
Маленьким пациентам подарили главное - детство
Фото: Из материалов пресс-службы
ТОЛЬКО ЦИФРЫ
С января по июнь 2018 года лечение в отделение прошли 64 ребёнка-бабочки. Фонд на это потратил почти 3,8 млн рублей.